배경

최근 몇년 사이 의료 서비스 체제에서 그저 서비스의 수혜자였던 환자의 역할은 참여하고 배우는, 협력적인 파트너로 급격히 변화해 왔습니다. 환자와 그 의료팀은 의료 서비스의 여정에서 점점 더 능동적인 주인이 되어가고 있으며, 이렇게 제품 라이프사이클의 매 단계에서 평범하지 않은 귀중한 관점을 제공하는 데 유리한 위치에 있습니다.
 

환자 조직과의 소통의 목적

환자는 항상 우리가 Johnson & Johnson에서 수행하는 모든 일의 중심에 있었습니다. 환자 중심은 우리의 신조(Our Credo)에 담겨 있는 핵심 가치 중 하나이며 당사 업무 방식의 길잡이입니다. 환자, 의료팀 및 보호단체와 협력하는 것은 당사가 그들의 단기적, 장기적 필요를 충족하기 위한 의약품 및 솔루션을 개발하고 전달하는 과정에서 그들의 관점을 파악하기 위한 핵심이라고 믿습니다. 

충족되지 못한 의료 서비스 필요에 대한 인식을 환기시키는 일에서부터 연구 및 개발 과정에 환자의 목소리를 전달하는 일에 이르기까지, 당사는 다양한 방법으로 환자 및 조직을 대변하기 위해 그들과 소통하고 있습니다. 본 성명으로써 이러한 상호작용에 대한 Johnson & Johnson Family of Companies(이하 “Johnson & Johnson”)의 원칙과 접근법을 Johnson & Johnson 산하의 Janssen Pharmaceutical Companies(이하 “Janssen”) 및 Jassen과 Johnson & Johnson을 대리해 활동하는 이들을 통해 착수하고자 합니다. 환자 조직에 대한 일반적 정의는 없으며, 우리는 이를 넓게 정의하여 광범위한 환자 보호 및 지원 단체를 포괄하고자 합니다.

환자 조직과의 소통의 원칙

환자 조직과의 소통이 윤리적이고, 규정을 준수하며, 투명하게 행해지도록 담보하기 위하여 우리는 아래의 원칙을 준수합니다:

• 소통은 해당 현지 법규, Johnson & Johnson 업무행동강령, 관련된 Johnson & Johnson 내부 정책, 해당 제약업계 규정 및 가이드라인을 준수해야 합니다.
• 모든 소통의 목적, 범위, 원하는 결과는 착수 단계에서부터 명시적으로 규정해야 합니다.
• 소통은 상호 존중과 더불어 의사 결정 및 활동의 모든 측면에 있어서 환자 조직의 독립성을 인식하는 것에 기반해야 합니다.
• 환자와 환자의 의료서비스 전문가 사이에 필요한 대화를 소통이 대체하거나 방해해서는 안됩니다.
• 소통은 환자 조직이 그 이익을 대변하는 환자들에게 공통적으로 이익이 되어야 합니다.
• 환자 조직에 대한 자문 또는 관리 업무를 맡은 회사 직원은 모든 이해충돌과 더불어 환자 조직이 지키고 있는 투명성 정책을 이해하고 지켜봐야 합니다.
• 환자 조직에게 Johnson & Johnson 제품이나 서비스의 홍보를 요청해서 안됩니다. 그러나, 허용되는 특정 국가에서는 경우에 따라서 소비자직접광고 참여에 대해 개별 환자에게 보상할 수 있습니다.

환자 조직 소통의 기준
우리는 환자 조직과의 소통의 기준을 명백히 정의하였으며 이는 적절한 파트너십을 결정하는 것과 더불어, 협력이 공통의 목적 및 뚜렷한 필요 영역에 기반하도록 담보하기 위해 활용됩니다. 파트너십을 고려할 때 우리는 다음을 평가합니다.

• 활동 범위, 관련성과 접근성
• Johnson & Johnson 사업 부문 또는 운영 업체의 전략적 우선순위와의 조화
• 환자의 경험 및 접근을 개선하거나 신흥 조직으로서 잠재력을 보여주려는 입증된 헌신
• 관계를 유지하기 위한 신뢰와 능력
• 주요 질병 영역의 기관이나 당국의 인정 또는보증
• 질병 상태 또는 건강 상태에서의 확립된 대표성과 리더십 
• 전략적 접근과 집중
• 자금 지원의 범위/규모

제공되는 지원의 종류

Johnson & Johnson은 환자 조직을 다음과 같은 다양한 방법으로 지원합니다.
 

• 다양한 활동을 통해 질병 또는 건강 상태에 대한 인식을 높이기 위한 협력으로, 이러한 활동 중 일부는 자선적일 수도 있고 비자선적 후원을 포함할 수도 있음
• 환자와 치료팀이 더 나은 치료, 서비스, 조력을 받을 수 있도록 돕기 위한 지원 활동
• 환자 교육 자료 개발을 위한 파트너
• 교육 프로그램 및 컨퍼런스의 지원
• 축제나 걷기행사 등 모금 이벤트의 후원
• 프로그램과 서비스 지원에 기여

재정적 및 비재정적 지원을 제공함에 있어서 우리는 다음을 준수합니다.

• 어떤 환자 조직에게든 다양한 자금 지원을 강력히 지지하며, 소수의 예외를 제외하고는 유일한 자금원이 되는 경우를 제한하고자 합니다.
• 환자 조직과의 소통을 공공에 투명하게 공개하며, Johnson & Johnson이 어떤 환자 조직의 주요 자금원일 경우는 특히 그렇습니다.
• Johnson & Johnson은 환자 조직과의 소통에 대해 청렴하며, 환자 조직 역시 그들의 지지단체나 환자 또는 의료팀 관련 활동에 대한 우리의 기여에 있어 동일하도록 독려합니다.
• 경쟁자를 포함한 다른 당사자가 우리가 지원하는 환자 조직에게 기여하는 것을 막지 않습니다.

조정 및 관리

당사의 제약 사업 부문을 위해서, Janssen 환자 변호팀은 Janssen의 제약 전 부문에서 환자들을 대표하는 조직과 전 세계적인 전략적 파트너십을 조정 및 구축할 책임이 있습니다. 당사가 운영되는 지역에는 각각 변호팀의 대리인이 있습니다. 글로벌 조정은 Janssen Global Patient Advocacy Council와 Johnson & Johnson Global Health Policy 그룹을 통해 이루어집니다.
 

최종 수정일: 2019-07