Background

Negli ultimi anni, il ruolo dei pazienti nel sistema di assistenza sanitaria è cambiato rapidamente, passando da destinatari delle cure a partner coinvolti, informati e collaborativi. Come protagonisti sempre più attivi della propria salute, i pazienti e i loro team sanitari sono nella posizione perfetta per fornire un punto di vista unico e prezioso in ogni fase del ciclo di vita di un prodotto.
 

Obiettivo delle interazioni con le organizzazioni dei pazienti

I pazienti sono sempre stati al centro di tutto ciò che facciamo in Johnson & Johnson. La centricità dei pazienti è uno dei valori fondamentali insito nel nostro Credo e guida ciò che facciamo. Noi crediamo che la collaborazione con i pazienti, i team sanitari e le organizzazioni di supporto sia fondamentale per acquisire le loro prospettive durante lo sviluppo e la fornitura di farmaci e soluzioni che soddisfano le loro esigenze a breve e lungo termine. 

Interagiamo in modi diversi con i pazienti e le organizzazioni che li rappresentano, con modalità che vanno dal creare la consapevolezza sulle esigenze mediche non soddisfatte al far sentire le voci dei pazienti nei processi R&D. Questa dichiarazione definisce i principi e gli approcci di Johnson & Johnson Family of Companies (“Johnson & Johnson”) per tali interazioni da parte di Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson (“Janssen”) e coloro che lavorano per conto di Janssen e Johnson & Johnson. Riconosciamo che non esiste una definizione universalmente accettata di organizzazione dei pazienti e la definiamo in modo più ampio al fine di includere una grande varietà di gruppi di sostegno e supporto dei pazienti.

Principi delle interazioni con le organizzazioni dei pazienti

Per garantire che le nostre interazioni con le organizzazioni dei pazienti siano eseguite in modo etico, conforme e trasparente, siamo guidati dai seguenti principi:

• Le interazioni devono essere conformi con le normative locali applicabili, il Codice di condotta aziendale Johnson & Johnson, le politiche interne Johnson & Johnson rilevanti e i codici e le linee guida del settore farmaceutico applicabili.
• L’ambito, lo scopo e i risultati desiderati di qualsiasi interazione sono chiaramente definiti dall’inizio.
• Le interazioni devono basarsi sul rispetto reciproco e sul riconoscimento dell’indipendenza delle organizzazioni dei pazienti in tutti gli aspetti dei loro processi decisionali e delle loro attività.
• Le interazioni non devono sostituire o ostacolare le conversazioni necessarie tra i pazienti e gli operatori sanitari dei pazienti.
• Le interazioni devono produrre benefici reciproci per i pazienti i cui interessi sono rappresentati dall’organizzazione dei pazienti.
• I dipendenti dell’azienda che hanno un ruolo consultivo o di supervisione per l’organizzazione dei pazienti, devono comprendere e seguire tutte le politiche sul conflitto di interessi e sulla trasparenza mantenute dall’organizzazione dei pazienti.
• Alle organizzazioni dei pazienti non viene richiesto di promuovere un prodotto o servizio di Johnson & Johnson. Tuttavia, in determinati paesi ove consentito, occasionalmente possiamo rimborsare i singoli pazienti che partecipano a pubblicità dirette ai consumatori.

Criteri per le interazioni con le organizzazioni dei pazienti

Abbiamo chiaramente definito i criteri per le interazioni con le organizzazioni dei pazienti utilizzati per determinare partnership appropriate e garantire che la collaborazione sia basata su obiettivi comuni e aree di necessità distinte. Quando prendiamo in considerazione una partnership, valutiamo:

• scopo dell’attività, rilevanza e portata;
• allineamento con le priorità strategiche di un segmento di business o una società operativa di Johnson & Johnson;
• coinvolgimento dimostrato per migliorare l’esperienza per il paziente e l’accesso, o la dimostrazione del potenziale come organizzazione emergente;
• credibilità e capacità di sostenere il rapporto;
• riconoscimento e sostegno da parte di importanti associazioni o autorità correlate all’area di patologia;
• rappresentanza e leadership definite per lo stato della patologia o nelle condizioni di salute; 
• approccio e interesse strategici; e
• ampiezza/rilevanza dei finanziamenti.

Tipi di supporto fornito

Johnson & Johnson supporta le organizzazioni dei pazienti in molti modi:

• collaborazioni per accrescere la consapevolezza riguardo le patologie o le condizioni di salute attraverso attività diverse, delle quali alcune possono essere di beneficienza o possono includere sponsorizzazioni non di beneficienza;
• attività di supporto per aiutare i pazienti e i team sanitari a sostenere trattamenti, servizi e assistenza migliori;
• collaborazione per sviluppare materiali informativi per i pazienti;
• supporto per programmi e conferenze formative;
• sponsorizzazioni per eventi di raccolta fondi come gala e camminate; e
• contributi per supportare programmi e servizi.

Nel fornire supporto finanziario e non finanziario rispettiamo i seguenti principi:

• Sosteniamo vivamente il finanziamento da più fonti per qualsiasi organizzazione dei pazienti e cerchiamo di limitare, con poche eccezioni, di essere l’unica fonte di finanziamento per una qualsiasi organizzazione dei pazienti.
• Siamo trasparenti verso il pubblico nelle interazioni con le organizzazioni dei pazienti, specialmente nel caso in cui Johnson & Johnson sia la fonte principale di finanziamento a supporto di un’organizzazione dei pazienti.
• Johnson & Johnson è trasparente in materia di interazioni con le organizzazioni dei pazienti e incoraggia le organizzazioni dei pazienti a fare altrettanto in merito ai nostri contributi per il loro sostegno o attività orientate ai pazienti o ai team sanitari.
• Non cerchiamo di impedire che altre parti, inclusa la concorrenza, effettuino contributi alle organizzazioni dei pazienti che supportiamo.

Coordinamento e supervisione

Per il nostro segmento del business farmaceutico, i team Janssen di sostegno dei pazienti sono responsabili della coordinazione e della creazione di partnership strategiche in tutto il mondo con le organizzazioni che rappresentano i pazienti in tutte le aree terapeutiche di Janssen. I rappresentanti del sostegno si trovano in ogni area geografica in cui operiamo. La coordinazione globale è effettuata attraverso il Consiglio per il sostegno dei pazienti globale di Janssen e il Gruppo per le politiche sulla salute globale di Johnson & Johnson.
 

Ultimo aggiornamento: luglio 2019